Nesta semana, foi lançada uma campanha
nacional de conscientização sobre a Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF),
tipo raro de Paramiloidose, doença rara genética e hereditária - transmitida de
pais para filhos - que atinge cerca de 2 mil brasileiros. Com o apoio da
Pfizer, a ação no Morro da Urca, no Rio de Janeiro, contou com a exposição de
uma calçada da fama com a marca do pé direito do cantor Roberto Leal, em alusão
à paramiloidose, conhecida popularmente como a “doença dos pezinhos”. À noite,
o Morro da Urca foi iluminado nas cores verde e vermelho, presentes nas
bandeiras de Brasil e Portugal, como um alerta aos países que têm a maior
prevalência da enfermidade no mundo. Os sintomas da enfermidade, que é
diagnosticada principalmente por neurologistas, começam com dormência,
formigamento e dor intensa nos pés, além de perda de sensibilidade ao quente e
ao frio. Sem um tratamento específico aprovado no Brasil, a paramiloidose
requer um acompanhamento multidisciplinar e que conta com o transplante de
fígado para minimizar o impacto degenerativo, o que pode levar o paciente à
morte entre 10 e 15 anos. “A ideia é alertarmos a população, via campanha,
sobre a existência dessa doença e a alta prevalência em luso-descendentes.
Queremos alertar para os pontos cruciais que envolvem a paramiloidose: os
sintomas nos pés e a questão de acometer mais brasileiros e portugueses”,
explica Lavínia Schuler, geneticista e presidente da Sociedade Brasileira de
Genética Médica (SBGM).
