Quando sua filha Virsaviya veio ao mundo, os
médicos disseram a Dari Borun que a menina dificilmente sobreviveria. A pequena
nasceu com o coração fora da caixa torácica e os intestinos fora do abdômen. "Além
do coração e dos intestinos, ela não tinha parte dos músculos abdominais, não
tinha diafragma e nem parte dos ossos do peito", disse à BBC Mundo (o
serviço em espanhol da BBC) Dari Borun, em entrevista por telefone de sua casa
na Flórida. A criança tem uma rara doença conhecida como Pentalogia de Cantrell
- que afeta 5,5 bebês a cada milhão de nascimentos -, em que os órgãos vitais
se desenvolvem fora das partes correspondente no corpo saudável. A gravidade do
transtorno varia de caso a caso. "(Ela) Também nasceu com transposição das
veias dos pulmões, o que quer dizer que essas veias são muito grandes e geram
uma hipertensão coronária. Nos ultrassons e radiografias (as veias) parecem
globos. E não deveria ser assim", explica Dari Borun. É possível ver o coração de Virsaviya, que hoje tem 6
anos e meio, por fora do peitoral, coberto por uma fina camada de pele. Como
ele não tem proteção adequada, qualquer pequeno baque ou queda pode causa um
dano significativo. Uma gripe ou uma febre também podem produzir um estado de
choque que requer atenção médica imediata. Virsaviya
e Dari são da cidade de Novorossiysk, no sudoeste da Rússia. Chegaram a Boston,
nos Estados Unidos, há cerca de nove meses. E depois foram para o sul da
Flórida, onde pretendem morar de forma permanente.
(Bol)
